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【図書】 命耀ける毎日

中井まり ／著   -- 青志社 -- ２００８．１ -- ２０ｃｍ -- ２５４ｐ

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タイトル 命耀ける毎日
著者名等 中井まり ／著  
出版 青志社 ２００８．１
大きさ等 ２０ｃｍ ２５４ｐ
分類 916
件名 物質代謝異常 , ムコ多糖類 , 闘病記
著者紹介 １９６３年大阪府出身。トヨタカローラ新大阪（株）の営業担当として長年勤務。２００１年長男がムコ多糖症２型ハンター症候群と診断される。「ムコ多糖症支援ネットワーク耀くん基金」通称ムコネットを立ち上げる。会社を退職し、ムコネットの活動の一環として、様々な活動を行う。
内容紹介 成長するのに伴い、骨や関節が変形し、内臓や脳が侵され、あまり長く生きられない恐ろしい病気「ムコ多糖症」。悪夢の診断から新薬承認まで、進行性の小児難病に立ち向かった２４５６日に及ぶ家族の感動の物語。
ISBN(13)、ISBN 978-4-903853-18-5　　 4-903853-18-7
書誌番号 1108001271
URL https://opac.lib.city.yokohama.lg.jp/winj/opac/switch-detail.do?bibid=1108001271

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中央 ５階人文科学 Map 916/ナ 一般書 利用可 - 2039762008 iLisvirtual

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