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【図書】 難病あげは

８００万人に１人の病を生きる力に変えて --
あげは美樹 ／著   -- アスペクト -- ２０１０．１２ -- １９ｃｍ -- ２００ｐ

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タイトル 難病あげは
副書名 ８００万人に１人の病を生きる力に変えて
著者名等 あげは美樹 ／著  
出版 アスペクト ２０１０．１２
大きさ等 １９ｃｍ ２００ｐ
分類 916
件名 エリテマトーデス , ウェルホーフ紫斑病 , 闘病記
著者紹介 大阪府出身。１６歳より舞台人として活動を始め、脚本、演出家として活動。現在は、司会、装飾美術家、作詞家、作曲家など多業界にてアーティストとしてフリープロデュース業を確立させ活躍中。突如原因不明の難病特定疾患ＳＬＥ発症、合併症にて同じく特定疾患のＩＴＰも発症。
内容紹介 免疫が自分自身を殺していく「全身性エリテマトーデス」と、体中に紫斑ができる「特発性血小板減少性紫斑病」。そんな２つの難病を「神様からの贈り物」と言い切る、ひとりのプロデューサーの物語。
要旨 全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）、特発性血小板減少性紫斑病（ＩＴＰ）。原因不明、現時点での明確な治療法はなく、ゆえに完治は見込めない―。それが難病です。現在、国の指定している難病は約１３０疾患。そのうち指定疾患に指定されているのはわずか５６疾患しかありません。あたしはその５６疾患のうちの２つを同時に発症しています。８００万人に１人の割合だそうです。だけど、あたしは他人から見たら、およそ病人とは思えない“病人生活”を送っています。これはそんな私の物語です。
目次 ８００万人に１人の難病；余命一日の花嫁の父；英才教育；“子供らしく”なかった子供；予兆；モノづくりに目覚めた中学時代；身体表現との出会い；ガクさん；“普通”とは一線を画した、あげは美樹流結婚式；結婚式司会者としての第一歩〔ほか〕
ISBN(13)、ISBN 978-4-7572-1856-7　　 4-7572-1856-7
書誌番号 1110085297

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