資料詳細

  • 1 件中、 1 件目

【図書】 命あるがままに

医療的ケアの必要な子どもと家族の物語 --
野辺明子 ／編著, 前田浩利 ／編著, 田村正徳 ／監修   -- 中央法規出版 -- ２０２０．１２ -- ２１ｃｍ -- ２７７ｐ

資料詳細

タイトル 命あるがままに
副書名 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語
著者名等 野辺明子 ／編著, 前田浩利 ／編著, 田村正徳 ／監修  
出版 中央法規出版 ２０２０．１２
大きさ等 ２１ｃｍ ２７７ｐ
分類 369.49
件名 障害児福祉－日本 , 医療的ケア , 家族介護－日本
注記 文献あり
著者紹介 【野辺明子】１９６７年、上智大学文学部卒業。１９７５年、長女を右手指欠損の障害があったことから、「先天性四肢障害児父母の会」設立。以後、９５年まで会長を務め、障害児・者運動に関わる。主な著書は、『さっちゃんのまほうのて』（共同制作、偕成社）など。（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
内容紹介 ６人の医療的ケア児（超低出生体重児、１８トリソミー、２１トリソミー（ダウン症候群）、先天性水頭症、脳性まひ、先天性ミオパチー）と家族への取材を通して、本人や家族の軌跡、思いを伝える１冊。医療的ケア児をめぐる課題と社会の向かうべき姿を問う。
要旨 「医療的ケア児」人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。６人の医療的ケア児と家族の軌跡をたどり、地域で暮らす難しさと葛藤、そして喜びを伝える。
目次 １部　医療的ケアの必要な子どもと家族の物語（居場所を広げていく千幸ちゃん―超低出生体重児；２歳１１か月を生ききった１８トリソミーの希ちゃん―１８トリソミー症候群；少しずつ丈夫になっていく詢くん―２１トリソミー症候群（ダウン症）、気管狭窄など；食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん―先天性水頭症、髄膜炎の後遺症；家族とともに生きた和正さん―脳性まひ、てんかん；“自分のことは自分で”自己決定しながら地域で暮らす知道さん―“先天性ミオパチー”）；２部　小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって（医療的ケア児と家族とともに；医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望）
ISBN(13)、ISBN 978-4-8058-8224-5　　 4-8058-8224-7
書誌番号 1113838625
URL https://opac.lib.city.yokohama.lg.jp/winj/opac/switch-detail.do?bibid=1113838625

ページの先頭へ

所蔵

所蔵は 3 件です。現在の予約件数は 0 件です。

所蔵館 所蔵場所 別置 請求記号 資料区分 状態 取扱 資料コード
中央 ４階社会科学 Map 369.4 一般書 利用可 - 2069078594 iLisvirtual
都筑 公開 369.4 一般書 貸出中 - 2068994880 iLisvirtual
戸塚 公開 Map 369.4 一般書 利用可 - 2068717534 iLisvirtual

ページの先頭へ