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【図書】 難病の子どもと家族が教えてくれたこと

中嶋弓子 ／著   -- クリエイツかもがわ -- ２０２２．４ -- １９ｃｍ -- １９６ｐ

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タイトル 難病の子どもと家族が教えてくれたこと
著者名等 中嶋弓子 ／著  
出版 クリエイツかもがわ ２０２２．４
大きさ等 １９ｃｍ １９６ｐ
分類 369.49
件名 難病
著者紹介 １９８６年京都生まれ。幼少期をアメリカで過ごし、帰国後に留年や不登校、退学を経験。大学在学中にボランティアサークルを立ち上げる。卒業後はオリンパス（株）で海外営業やマーケティング業務に従事し、２０１４年より日本財団へ入職。１６年から「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を担当。（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
内容紹介 難病の子どもと家族を支えるための施設「地域連携ハブ拠点」の整備を行っている、日本財団による「難病の子どもと家族を支えるプログラム」を紹介した本。知らない分野、未知なる領域への踏み込み方、関わり方についても学ぶことができる。
要旨 全国３０か所の「難病の子どもと家族を支える拠点」で私が出会ったのは「ふつう」の子どもと家族―。当事者や支援者の想いとアイデアがつまった個性的な拠点づくりは、可能性を決めつけない関係性で、目の前の人のニーズに応えることだった。
目次 ０１　こどもホスピスの本当の意味；０２　予測可能な人生は、もう生きたことにしよう；０３　よくばり拠点をつくりたい；０４　障害児を産んでも絶望しない世の中をつくる；０５　街の人の目を変えたい；０６　あそびのむし―好きなあそびで夢中になる
ISBN(13)、ISBN 978-4-86342-327-5　　 4-86342-327-6
書誌番号 1113960408

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